Translate

måndag 14 november 2016

Att må dåligt hela tiden är en del i att ha Me/CFS- kroniskt trötthetssyndrom

Att må dåligt är en stor del av att ha Me/cfs eller om du så vill kroniskt trötthetssyndrom. Det ingår liksom i hela paketet att må skit mest hela tiden, dygnet runt. Trots det kräver samhället att vi ska fungera som vanliga människor som inte har våra symtom. Det är märkligt hur mycket fel det är i samhället kring denna sjukdom. Det är märkligt hur människor varje dag som har sjukdomen får kämpa mot sig själva och sjukdomen.
Förutom att man får kämpa och ta hand om sig själv extra mycket, tid som andra friska personer lägger på att resa, dansa och ha kul så ska man också vara positiv. Jag vet att om jag är positiv så går det bättre så därför är jag det men vissa dagar går det bara inte. Då vill jag bara kura ihop mig som en boll, innesluten i en filt och bara få vara i fred, landa i mig själv.
Jag vet att man måste vara oerhört stark för att ha denna sjukdom. Man måste vara en krigare och aldrig ge upp, aldrig ge vika, alltid vara på topp i alla fall på den topp man kan åstadkomma som är väldigt långt ifrån en frisk människas topprestation.
Ett ord som då och då dyker upp inom mig är orättvisa. Världen är orättvis, den är faktiskt det. Vissa har det jättebra är aldrig sjuka, lever livet på ett bananskal medan andra får nöja sig med att titta ut genom fönstret då och då. Kanske be någon i familjen ta in lite löv och kottar för att överhuvudtaget få känna på hösten. Jag minns en höst när jag hade det så då jag låg i sängen och min man tog in kottar och löv och lade på en bricka för att jag skulle få andas på hösten. Då och då tänker jag på dessa stackars människor som aldrig orkar gå upp ur sängen som jag trots allt gör de flesta dagar, om än motvilligt och inte med så lite kämpaglöd.

Jag tänker på all tid som jag lägger på att vila när andra friska personer möts ute på stan eller dansar eller går en kurs i något. Jag orkar bara och orkar egentligen men gör det ändå, jobbar halvtid och tiden efter det ligger jag till sängs. En dag i veckan är jag ledig och då ligger jag till sängs hela dagen. På helgerna vilar jag också väldigt mycket och tar extra hand om mig själv. Mycket tid går åt att sova och att ta hand om mig själv och alla mina maskiner som hjälper mig dagligen. Jag använder mig av ozonluftrenare, dricker vattnet och jag använder mig av violet ray m.m. Jag kämpar.